Tėčio kova su mielomine liga

Categories AsmeniškumaiPosted on

Kažkur esu perskaitęs mintį, kad laimingiausią gyvenimą gyveni tol, kol turi sveikus tėvus. Labai graži ir labai teisinga mintis. Deja šis mano laimingiausio gyvenimo laikas jau pasibaigė – pralaimėjęs kovą su onkologine liga mirė mano tėtis.

Dabar žiūrint į tėčio nueitą kelią kovojant su liga, atrodo, kad buvo padaryta klaidų, buvo neteisybės, norisi kažką kaltinti… Todėl noriu pasidalinti šia istorija, su viltimi, kad galbūt ji kažkam padės priimti teisingus sprendimus ir nekartoti mūsų klaidų.

Tėčio kovos istorija prasidėjo jam būnant 59 metų amžiaus, kai keliant sunkų daiktą suskaudo nugarą. Tyrimai vietinėse ligoninėse parodė – stuburo išvarža. Tuomet prasidėjo kelionės po klinikas, įvairios procedūros, tačiau niekas nepadėjo, o nugaros skausmai tik stiprėjo.

Į mūsų rajoninę ligoninę, keletą kartų į mėnesį atvažiuodavo gydytojas iš Vilniaus, kuris pasikalbėjęs su tėčiu, pasikvietė tyrimams į Vilniaus Lazdynų klinikas. Ten atlikus tyrimus gydytojas pareiškė, kad stubure yra augliukų ir ertmių. 99% kad tai – dauginės mielomos simptomai ir nusiuntė jį į Santaros klinikų hematologijos skyrių, diagnozės patvirtinimui.

Hematologijos skyriuje diagnozę patvirtino – mielominė liga, kitaip vadinama mieloma, daugine mieloma arba mielomatoze. Tai yra plazminių ląstelių, esančių kaulų čiulpuose, piktybinis susirgimas. Sergant šia liga gaminasi kažkoks baltymas, iš kaulų yra išstumiamas kalcis, dėl ko jie tampa trapūs ir gali lūžti tiesiog einant gatve…

Nors ligos aprašymas ir atrodė baisus, tačiau ramino vienas sakinys: „Mielominę ligą galima sėkmingai gydyti, kitaip tariant – ji nepagydoma tačiau kontroliuojama“.

Pirmiausia tėčiui buvo pasiūlytas gydymas – Kamieninių kraujo ląstelių transplantacija. Ėjimas iki jos truko gal metus – kasdieną tekdavo gerti saujas įvairių tablečių ir kartą per mėnesį nuvažiuoti į Santaros klinikas susilašinti lašelinių.

Visi naudojami vaistai greitai pradėjo duoti rezultatus, skausmai mažėjo, savijauta gerėjo iki kol prasidėjo pasirengimas transplantacijai. 

Tėtį paguldė į hematologijos skyrių, pradėjo leisti vaistus, nuo kurių kraujyje atsiskiria kaulų čiulpai, kuriuos vėliau gydytojai surenka ir suleidžia atgal. Gulėjimas skyriuje buvo toks, kad pabuvus kelias dienas jį išleido į namus, kur jis pats sau leidosi tuos vaistus. Iš esmės ta dalis turėjo būti neskausminga, tačiau tėčiui prasidėjo dideli skausmai – stuburą veriantis, pulsuojantis skausmas pasikartojantis kas porą minučių. Šį skausmą malšinti padėjo paracetamolis, o vaistus leistis teko savaitę. Į savaitės pabaigą pradėjo kilti temperatūra, todėl jį šeštadienio naktį nuvežiau atgal į hematologijos skyrių.

2017 sausio pabaigoje-vasario pradžioje buvo atlikta transplantacija – buvo surinkti kaulų čiulpai, suleista kažkokia chemija, kuri nusodina kraujo rodiklius iki nulio, tuomet po kurio laiko suleidžiami prieš tai surinkti kaulų čiulpai, ir kraujas pradeda atsistatinėti. Atlikus visa tai prasideda šalutiniai poveikiai – nusilupa burnos gleivinė, slenka plaukai, kamuoja aukšta temperatūra… Visus šiuos šalutinius poveikius tėtis ir patyrė. Tiesa, statant kateterį jis buvo užkrėstas kažkokiu stafilokoku, dėl kurio aukšta temperatūra ypač kankino – užkildavo iki 40 ir daugiau, kur jau nepadėdavo vaistai ir ją numušinėdavo dedant ledą ant rankų, kojų… Valgyti ilgai irgi negalėjo, todėl buvo maitinamas per lašelinę.

Tėtis tuomet ligoninėje pragulėjo mėnesį. Ir kovo pradžioje pradedant gerėti kraujo rodikliams ir savijautai, buvo išleistas į namus.

Namuose dar kurį laiką temperatūra pašokdavo iki 37 su keliomis dalimis, bet einant laikui viskas susitvarkė ir liga pasitraukė.

4 metus tėtis važiuodavo į Santaros klinikas kontroliniams kraujo tyrimams, rodikliai buvo geri, kol 2020 metų vasarą pradėjo skaudėti ranką. Nors ir žinojome, kad ši liga gali bet kada sugrįžti, tačiau manėme, kad gal tai tiesiog koks sąnario uždegimas, nes tėtis mėgdavo pasėdėti terasoje ir ten galėjo jį perpūsti vėjas… Bet po dar vieno kontrolinio kraujo tyrimo paskambino gydytoja ir pranešė, kad kraujyje vėl atsirado baltymas – mieloma sugrįžo.

Ir čia prasideda liūdnoji istorijos dalis… 

Gydytojai tėčiui pasiūlė du gydymo būdus: Kaulų čiulpų transplantacija, arba Amerikietiškas eksperimentinis gydymas. Antrasis variantas buvo labai rizikingas, jis galėjo išgydyti, bet galėjo ir dar labiau pakenkti… Nors gydytojai, dėl gydymo pasirinkimo, rekomendavo pasitarti su šeima, tačiau tėtis norėjo nuspręsti pats, ir pasirinko eksperimentinį.

Gydymo pradžios teko laukti tris mėnesius, per kuriuos rankos skausmai tapo nepakeliami, o vieninteliai vaistai, kuriuos naudojo, buvo nuskausminamieji (tramadolis). Dėl to yra labai pikta. Kaip galima leisti žmogui kęsti nepakeliamus skausmus, leisti ligai progresuoti nieko nedaryti ir tiesiog laukti, kai tokias ligas reikia pradėti gydyti kuo skubiau? 

 Gydymas prasidėjo gruodžio viduryje. Jam du kartus per savaitę lašino vaistus, ir kasdieną saujomis tekdavo gerti įvairius vaistus. Baisu darydavosi paskaičius jų aprašymus, neaišku ar jie daugiau gydė ar padarė daugiau žalos…

Gydymas pradžioje veikė visai gerai, savijauta gerėjo, skausmai mažėjo… tiesa, naudojami vaistai buvo toksiški širdžiai, todėl kiekvieną kartą prieš juos lašinant, buvo matuojamas kraujo spaudimas. Pradžioje jis buvo geras, bet tęsiant gydymą pradėjo kilti ir kartais būdavo toks, kad gydytojai neleisdavo lašinti vaistų. 

Po kelių mėnesių gerėję rezultatai vėl pradėjo blogėti. Nors kraujo rodikliai ir nebuvo blogi, tačiau tėčiui vėl prasidėjo skausmai, pradėjo skaudėti šonus. Amerikiečiai savo eksperimentą nutraukė, tačiau Santaros klinikos turėjo tų vaistų todėl gydymą tęsė toliau, iki situacija tapo labai bloga. 

Tuomet gydytojai šį gydymą nutraukė ir įvardijo naujus variantus: 

  • Kaulų čiulpų transplantacija, bet jos veiksmingumas buvo įvertintas 20%; 
  • Kažkokie amerikietiški vaistai, kurių veiksmingumas virš 90%, tačiau jų kaina mėnesiui – 100 000 eu. Daugelyje Europos šalių jie yra valstybės kompensuojami, tačiau tik ne Lietuvoje. 
  • Dar vieni  vaistai su 60% veiksmingumu, taip pat labai brangūs, bet kurių Lietuvoje irgi negalima gauti. Tačiau kitose europos šalyse sėkmingai naudojami

Tačiau gydančiai gydytojai pasistengus, pastaruosius vaistus labdaros būdu gauti pavyko. Laukti reikėjo mėnesį (iki gruodžio pradžios), per kurį tėtis vis labiau silpo ir kentė didelius skausmus. Skausmus malšindavo tris kartus per dieną gerdamas tramadol tabletes, kurios jau nekažką ir padėdavo. 

Tik lapkričio mėnesio pabaigoje prasidėjo naujo gydymo tabletės. Tai galima sakyti, kad vėl mėnesį tėtis buvo negydomas ir liga toliau progresavo. 

Pirmasis naujojo vaisto lašinimas turėjo vykti gruodžio 2 dieną, tačiau Santaros klinikų dienos centre atlikus kraujo tyrimus paaiškėjo, kad tabletiniai ir į pilvą leidžiami vaistai numušė svarbius kraujo rodiklius, todėl ilgai lauktų vaistų lašinimas gali sukelti kraujavimą, ir geriau jo lašinimą atidėti gruodžio 6 dienai (pirmadieniui). 

Pirmadienį atvykus į dienos centrą vėl teko atlikti kraujo tyrimus, vėl kenčiant didelius skausmus keletą valandų laukti vizito pas gydytoją, po kurių sužinojome, kad šiandien jau kraujas atsistatęs iki minimalaus lygio ir vaistus lašinti jau galima. Visų tos dienos vaistų lašinimas truko virš penkių valandų. Iš dienos centro išvykome šiek tiek pakilesnės nuotaikos, nes daug vilčių teikęs gydymas jau prasidėjo.

Trečiadienį atvykus kontroliniam kraujo tyrimui tėčio sveikata buvo dar labiau pablogėjusi, jis jau nebegalėjo pats ateiti iki klinikų, teko jį vežti neįgaliojo vežimėliu. Vėl tyrimai, vėl ilgos valandos laukimo konsultacijai pas gydytoją. Kraujo rodikliai buvo dar labiau pablogėję, gydytojas išrašė sulašinti trombocitų. Matydamas vis blogėjančią situaciją, paprašiau gydytojo, paguldyti tėtį į ligoninę, kad jam būtų suteikta papildoma pagalba, kad sulašintų ką nors atstatyti jėgoms, kad galų gale nereikėtų važinėti į savaitę du kartus pirmyn ir atgal po 100 km iki klinikų… Tačiau gydytojas atsakė, kad guldyti negali, kad nėra vietų, o ir paguldžius geresnio gydymo negautų, gautų tuos pačius vaistus kuriuos naudoja ir namuose…

Vėl kenčiantis tėtis buvo išsiųstas namo. Sugrįžti turėjo pirmadienį antram vaistų lašinimui. Nuo trečiadienio iki pirmadienio tėtis dar labiau nusilpo, savaitgalį užėjo begaliniai skausmai, kurių nenumalšino nei Fentanilio lipdukai, nei morfijaus tabletės…

Pirmadienio rytą tėtis jau sunkiai orientavosi aplinkoje, vos paėjo… Paėmus kraujo tyrimams, gydytojo konsultacijos tą dieną teko laukti rekordinį laiką – 4 valandas! Po kurių sužinojome, kad mielomai esminiai kraujo rodikliai suprastėję: trombocitai, hemoglobinas nukritę, inkstų pažeidžiamumas padidėjęs… dabar jau visko ir nebeprisimenu ką jis tada pasakė, nes girdėti tai buvo labai sunku… Gera žinia buvo tik ta, kad kiti kraujo rodikliai atsistatę, ir lašinti vaistus galima. Taip pat trečiadienį reikės atvažiuoti dar kartą susilašinti kitus vaistus.

Palikęs tėtį palatoje lašintis išbėgau ieškoti gydytojo išrašytų nekompensuojamų vaistų lašinimui, kuriuos turėjau nupirkti pats. Perbėgęs visas vaistines sužinojau, kad jų niekur nėra, paskutinį kartą vaistinėse jų būta daugiau nei prieš pusę metų… Tą sužinojęs grįžau pas gydytoją paklausti, gal yra kokia šio vaisto alternatyva, kurią galėčiau nupirkti. Ir tada man jau kitas gydytojas paaiškino visą situaciją… Tėčio liga nebevaldoma, gydymui nepasiduoda, kad šis naujas gydymas, nors šiuo metu ir moderniausias pasaulyje, bet šiuo atveju daug vilčių neteikia ir patys vaistai dabar labiau orientuoti ne į ligos nugalėjimą, o į paciento komfortą…

Į namus tėtis grįžo dar silpnesnis nei ryte. Antradienį situaciją buvo dar blogesnė. Trečiadienį tėtis nebesugebėjo jau ne tik valgyti, bet ir atsigerti. Jėgos silpo dar labiau, kol ankstų ketvirtadienio rytą, namuose, tėčio gyvybė užgeso. Tos paskutinės dienos buvo graudžiausios mano gyvenime, buvo be galo skaudu matyti silpstantį tėtį ir žinoti, kad jau niekuo jam nebegaliu padėti.

Ir dabar, viskam pasibaigus, kyla daug klausimų: kodėl tas „moderniausias pasaulyje gydymas“ nebuvo pasiūlytas ankščiau? Kodėl pradedant gydymą reikėdavo tiek ilgai laukti ir leisti ligai progresuoti? Kodėl tėčio nepaguldė į ligoninę ir nesuteikę geresnės pagalbos? Kodėl dienos centre sunkiems ligoniams reikia tiek ilgai laukti gydytojo konsultacijos? Ir galų gale, kodėl sveikatos apsaugos ministrui taip nerūpi onkologiniai ligoniai? Juk yra veiksmingi vaistai, ir gydytojai jau keletą metų prašo juos įtraukti į kompensuojamųjų sąrašą, bet šie prašymai vis atmetami!

Ir pabaigai noriu pasidalinti keliomis mintimis:

  • Jei sergate, dalinkitės informacija su artimaisiais – nemėginkit kovoti vieni, juk priešą lengviau nugalėti komandai, o ne vienam. Mano tėtis pasirinko sprendimus priimti pats, nesitarė su mumis, į gydytojo kabinetą eidavo vienas, ir manęs kartu neleisdavo… jeigu būtume žinoję daugiau informacijos, galbūt visi būtume nusprendę rinktis kitokį kelią…
  • Renkantis gydymą rinkitės tą, kuris padarys mažiau žalos. Kovai su onkologinėmis ligomis naudojami vaistai turi ir labai stiprių šalutinių poveikių, todėl labai svarbu tinkamai įvertinti visas rizikas. Šiuo metu net ir nežinau, ar mano tėčiui daugiau žalos padarė mielominės ligos simptomai ar vaistai, kurie suėdė inkstus, kepenis ir dar nežinia ką…
  • Rinkitės gydymą, ir pagal tai, kaip greitai galės pradėti jį taikyti. Šią ligą reikia pradėti gydyti kuo skubiau, galbūt, jei vaistų nebūtų reikėję laukti visą mėnesį, gal viskas būtų kitaip susiklostę…
  • Susidūrus su eksperimentiniais gydymais paklauskite į ką jie orientuoti – ar į paciento išgydymą ar tiesiog į rezultatų gavimą.

Kaip bebūtų dabar jau nieko nebepakeisiu, ir nežinau ką čia reikėtų labiau kaltinti ar gydytojus, ar pačią sistemą. 

Parašykite komentarą

El. pašto adresas nebus skelbiamas. Būtini laukeliai pažymėti *